倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠
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近日 ， 倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪 ， 称蔡磊头已经抬不起来了 ， 每天不仅要用呼吸机 ， 说话也不行了 ， 他已经签署了遗体捐赠协议 ， 希望为医疗科研事业做贡献 。 其妻子段睿也一直陪伴着他 ， 支持他的决定 。
此前报道
2019年9月 ， 时任京东副总裁、41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症” ， 至今已经与病魔斗争五年 。
渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化 ， ALS）被称为“世界五大绝症之首” 。 这是一种无法逆转的神经退行性疾病 ， 发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力 ， 无法说话、吞咽、呼吸 ， 最终导致死亡 。 其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等 。
蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争 。 过去四年多来 ， 蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台 ， 链接了一万五千名患者 ， 推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库 。
2024年年初 ， 蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元 ， 支持攻克渐冻症的科研项目 。 其中一小部分来自他的自传《相信》的版税 ， 大部分来自“破冰驿站”的带货直播 ， 每天一场 ， 几乎不间断 。 蔡磊表示 ， “四年已经投入资金4000万 ， 再捐1个亿 ， 没有钱就要再去挣钱 。 ”
6月 ， 蔡磊透露自己因感冒进ICU ， 出院后依然忙着攻克渐冻症难题 ， 现在他走到客厅短短十来米的距离 ， 就会累得“气喘吁吁” 。
7月15日 ， 西湖大学发文 ， 蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究 。 西湖大学方面介绍 ， 自2019年9月确诊后 ， 蔡磊病情已进入中晚期 。
蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症 ， 也没有特效药 ， 更是找不到病因 ， “我还有最后一颗子弹 ， 就是自己的身体 。 ”
【倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠】
来源 丨 红星新闻 编辑丨 张宗 责编丨 郭启迪 审核丨 刘鹏
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