李芳：我也不是很清楚，一般来说，吃这种药的小孩都是癫痫病情比较严重的 。
澎湃新闻：孩子吃了这个药后效果怎么样？
李芳：最开始 ， 孩子一直是癫痫持续状态 。吃了很多种抗癫痫药，都没有效果，用了氯巴占后，很神奇 ， 癫痫持续发作就控制住了 。我每天早晚给他喂一次，最初一次吃1.25毫克；随着体重的增加，现在每次的剂量增加到7.5毫克 。氯巴占一般都是联合用药，配合其他几种药一起吃，他至今吃了有一年多了 。
澎湃新闻：有副作用吗？
李芳：所有的癫痫药都有副作用，我们就想先控制住癫痫发作，因为癫痫持续状态会危及生命，我们就想让他好好活着 。
澎湃新闻：你什么时候知道氯巴占是国家违禁药品？
李芳：去年九月份 ， 民警找过来的时候，告诉我氯巴占是违禁药品 。
澎湃新闻：司法材料里提到，你明知氯巴占是国家管控的 *** ， 实施了帮助他人逃避海关监管，非法接收入境转寄的走私行为？
李芳：当时***反反复复地问我，是不是之前就知道氯巴占是管控药 ， 我就说了一句：可能群里有人提过 。其实这个事情之前，我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象，我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品，更不知道它具有毒品的属性 。我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系，如果知道它是管控药，有风险，会涉及到毒品犯罪，我为什么要帮他接收转寄氯巴占 。这件事算是给我们病友上了一课，因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品 。
澎湃新闻：你怎么看待氯巴占既是药品又是“毒品”？
李芳：一开始 ， 从我内心来说，我接受不了这个东西是毒品，因为觉得它就是小孩吃的一个药 。后来 ， 我理解了它在法律规定上具有双重属性，用于疾病治疗时，它是一个药品的身份；它被用于非法用途时，有毒品的属性 。我跟我朋友说，我以前不了解这个法律，后来了解到它，以及它后面的解释性条款后 ， 觉得国家制定法律时，既有法律的严肃性，也有法律的温度 。包括这次执法机关 ， 办案过程中，他们态度很好，让我觉得很温暖 。但我不理解，这些氯巴占用于疾病治疗 ， 而不是非法用途，为什么会被认定为毒品的属性？
病因“未知”
澎湃新闻：龙龙会叫妈妈了吗？
李芳：不会，这种功能比较高级 。
澎湃新闻：他现在的情况怎么样？
李芳：龙龙现在两岁多，四十多斤重，不会说话，不能动，只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了，但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育，而且从大半岁开始出现脑部萎缩 。他最近经常哭闹，连续几天几夜不睡觉，之后再连续睡几天几夜 ， 我们带他去医院也查不出原因 。一年前开始出现这种状况，那时一个月出现几天，现在这种状况越来越频繁 。有一天，我录了一段儿子哭闹的视频，发给了一位病友看 。他说想象不出，这么小的小孩，几天几夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撑下来的 。如果是他的小孩 ， 一个小时都撑不了，他小孩也患癫痫病 。持续这样很危险，突然血氧下去了 ， 他没有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么办？
澎湃新闻：怎么办？
李芳：我们给他吸氧，随时都需要注意 。我跟他爸爸经常像兔子一样，眼睛红红的 。
澎湃新闻：现在主要是谁照顾小孩？
李芳：孩子生病后 ， 我就没有上班了，跟孩子爷爷奶奶一起带 。孩子爸爸要上班，休息的时候也会陪我们 。
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