与此同时，刘丽还考虑组织院内多学科合作，成立罕见病研究和诊断专家组 ， 为更多罕见病患儿带来希望，关于这一行动 ， 医院相关领导已经在商议当中 。由于小胖威利综合征的孩子有出现并发症的可能性，比如容易出现脊柱侧弯，阻塞性睡眠呼吸暂停 ， 口腔、视力、心血管等问题，往往会去其它科室就诊，因此多学科合作很有必要 ， 治疗是综合的 ， 不但需要饮食行为与营养管理，还需要内分泌遗传代谢、康复理疗、心理、新生儿、眼科、骨科、外科等在内的多学科参与的综合管理，根据不同年龄段患儿的特征，针对不同的内分泌代谢紊乱及相关问题进行有效干预 。“多学科合作有助于早诊早治，少走弯路 ， 能极大地提高小胖威利患者的生存质量 。”另外，考虑到让这些孩子身心健康成长 ， 刘丽还呼吁社会对小胖威利群体的关注，除了医疗 ， 还需要社会、教育相结合，注重孩子的早期教育，注重社会对于这些孩子的爱，让这些孩子健康成长 。“罕见病种类多、患者病重，诊治难、致残率高，我们要多学习、多宣传、一起担起责任，尽我们的力量，为孩子们的健康成长保驾护航 。”刘丽将这一使命牢记在心 。
大众健康报采访人员 侯文瑾
【母亲15号染色体缺失会遗传给孩子吗 15号染色体缺失的孩子会怎样】
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